Люди, які

Віталій Пчолкін

Віталій Пчолкін — керівник «Групи активної реабілітації», людина з травмою спинного мозку. Евакуювався з окупованої Бучі до Львова, отримав екстрену стипендію для випускників від House of Europe на речі першої необхідності та встановлення поручнів у колегіумі Українського католицького університету для пересування на колісному кріслі.

Протягом перших місяців повномасштабного вторгнення громадська організація Віталія працювала як гуманітарний штаб. Вони організовували евакуацію людей з інвалідністю з гарячих точок і забезпечували речами першої необхідності.

Ми поговорили з Віталієм про складнощі, з якими стикаються люди з травмою спинного мозку під час війни та в мирний час, напрями роботи їхньої організації та речі, які не варто казати особам з інвалідністю.

 
Віталій народився в Баришівці Київської області, до 16 років жив в Євпаторії, а в 2004-му переїхав до Києва. 

У 2007-му отримав травму спинного мозку. Наступного року взяв участь у таборі активної реабілітації. За кілька років після цього долучився до громадської організації «Всеукраїнське об’єднання осіб з інвалідністю “Група активної реабілітації”», яка проводить ці табори та сприяє адаптації людей з такими травмами за принципом «рівний-рівному». Через 10 років роботи на різних позиціях очолив цю організацію.

З 2015 року Віталій з дружиною Уляною жили в Бучі, там їх і застало повномасштабне вторгнення.

«Ми загалом були готові, що це може відбутися, але в той момент був шок. Ми вирішили залишитися, зрозуміти, як розвиватимуться події, та спробувати бути корисними на місці», — розповідає Віталій.

25 лютого до обіду люди ще могли виїхати, а потім ключові шляхи вже перекрили російські танки. 27-го росіяни почали обстрілювати будинки, в тому числі дім Віталія. Російські військові знищили місцеві сили тероборони та окупували місто. 

Майже одразу через обстріл будинку пропав газ, а вже на початку березня — зв’язок та інтернет, світло і вода. Почало холодати: —9°C на вулиці та близько +11-12°C у квартирі. 
 

До мене дійшла інформація, що є списки активістів, сімей військових або тих, хто брав участь в АТО. А ми напередодні, буквально за місяць, отримали нагороди від Валерія Залужного за підтримку

Щоб дізнатися про безпечні способи евакуації, Віталій з дружиною шукали інформацію про «зелені коридори», яких на той момент не було, паралельно спілкувалися з друзями із ЗСУ. Українські військові планували власні спецоперації, щоб вивезти Віталія з дружиною, але ті відмовлялися: адже це було б небезпечно і, найімовірніше, безуспішно. 

«5 березня ми написали пости з закликом до міжнародної спільноти, щоб людям дали можливість виїхати з міста, яке вже фактично перебувало в гуманітарній кризі, — згадує Віталій. — Пости розлетілися, їх переклали багатьма мовами. Не знаю, чи це сприяло, або щось інше, але 9 березня зранку ми отримали звістку, що організований “зелений коридор”». 

Того дня Віталій та його дружина виїхали: в Макарів, що на Київщині, наступного дня — у Вінницю, за два дні були у Львові. У родини була власна автівка та мікроавтобус їхньої громадської організації, на ньому змогли вивезти сусідів, які не мали своєї машини. Пізніше дізналися, що перший погоджений маршрут відкрили 10 березня, через Ірпінь, а коридор, яким вони виїхали, був зірваний.

«Ми з дружиною рушили з одним рюкзаком і з котом, тож майже не мали речей, — розповідає Віталій. — Проживали в гуртожитку, який був не зовсім пристосований, і я фізично не міг користуватися туалетом без допомоги. Тому коли побачив розсилку від House of Europe, подав заявку і отримав підтримку. Ця стипендія була суттєвою допомогою тоді: ми використали ці гроші на одяг, харчування і дооблаштування гуртожитку — придбання та встановлення поручнів». 
House of Europe почали приймати заявки наприкінці березня і до кінця червня видали 206 екстрених стипендій. В першу чергу допомогу отримали випускники та випускниці, які опинилися на окупованих територіях і поблизу бойових дій. Також багато хто втратив джерела доходу, робочий простір і техніку. 

«Ми намагалися підтримати тих, хто опинився в найскрутніших обставинах, — розповідає менеджерка спільноти випускників House of Europe Тетяна Манзюк, — Одна випускниця, отримавши екстрену стипендію, написала, що в неї виникло відчуття, що про неї хтось подбав. 

Саме цього ми хотіли досягнути — підставити плече, дати можливість на хвильку перепочити і зібратися з силами. Адже ми знаємо, що випускники House of Europe — потужні агенти змін, які особливо потрібні нашому суспільству в цей непростий період».

Після переїзду до Львова родина Віталія тимчасово зупинилася в колегіумі Українського католицького університету. В кімнаті, де вони оселилися спочатку, були поручні, але встановлені неправильно. Незабаром пару переселили до іншої кімнати, де поручнів не було взагалі. Віталій домовився, що сам придбає їх, а колегіум подбає про встановлення — бо інакше узгодження та купівля затягнулися б на тривалий час.

Поручні були потрібні, щоб Віталій, який пересувається на колісному кріслі, міг бути самостійним в побуті, доки шукатиме житло в оренду. Знайти у Львові доступну й мінімально комфортну квартиру було складно, довелося передивитися сотні пропозицій. За словами Віталія, житло мало відповідати низці параметрів:

Квартира мала бути без прив’язки до ліфту, бо ми розуміли, що будуть проблеми з електрикою, відсутність сходів або дублювання пандусом. Достатній простір у квартирі, в ванній кімнаті. Особливою вимогою було те, що мала бути відсутня ванна і душова кабіна, а потрібен був трап в підлозі, куди можна поставити стілець, на нього пересісти та помитися.

Віталій шукав придатне житло майже п’ять місяців, але завдяки поручням, які встановили в колегіумі на стипендію House of Europe, зміг почуватися в тимчасовій оселі більш комфортно, й вони надалі будуть працювати для студентів з інвалідністю, які там навчатимуться.




Як живуть люди з інвалідністю під час війни

Громадська організація Віталія, «Група активної реабілітації», продовжувала працювати і під час повномасштабного вторгнення. Навіть 24 лютого зідзвонилися через Zoom, доки всі ще мали зв’язок. Намагалися зрозуміти, які виклики зараз чекатимуть на людей з інвалідністю і як можна буде на них відповісти.

Однією з основних проблем стало те, що в Україні майже немає транспорту для евакуації людей з інвалідністю. Через це таких людей доводилося виносити на руках. Інколи вони були вимушені кидати свої крісла, деякі коляски також набували пошкоджень під час евакуації. 

«Коли люди приїжджали, ми їх зустрічали і надавали нове колісне крісло, ходунці або намагалися забезпечити ремонт або заміну зламаних крісел, — розказує Віталій.

Найбільшою проблемою стала відсутність місць для розміщення. Закладів соціального спрямування, які б могли прийняти людей з інвалідністю, — одиниці, і вони в перші дні були вщент заповнені. Частина наших лідерів виїхали за кордон, і там у них була окрема задача — шукати організації, які прийматимуть людей». 

«Група активної реабілітації» знайшла собі партнера, консорціум з організацій декількох західноєвропейських країн. Вони орендували геріатричний пансіонат у польському місті Холм, на кордоні Польщі та України, проєкт назвали Safe House. Через нього вдалося вивезти 200 людей.

Люди з інвалідністю могли перебувати там від семи до п'ятнадцяти діб, доки їм шукали житло в країнах Європи, переважно в Німеччині: окремі квартири або будинки підтриманого проживання. Тим, хто потребував лікування або реабілітації, підбирали медичні установи.
«Ще однією проблемою була доступність засобів при інконтиненції, тобто нетриманні сечі: катетерів, уропрезервативів, — розповідає Віталій. — Люди з травмою спинного мозку часто не можуть сходити в туалет без катетеру, це життєво необхідна річ. 

Основний склад постачальника, який завозив ці засоби в Україну, знаходився між Бучею та Ірпенем, він був знищений в перші два дні вторгнення разом з усією продукцією. Тому перші три місяці в Україні взагалі були відсутні ці засоби. 

Ми створили координаційний центр, куди люди відправляли запити: через анкету, дзвінки, соцмережі. Організації з Європи надсилали нам гуманітарку, і ми її адресно роздавали».

Під час евакуації та перебування в зоні обстрілів і бойових дій багато людей отримували травми або хворіли. Віталій ділиться власним досвідом: 

«У перші дні я сильно перемерз, у мене запалився сечовий міхур (це звичайна ситуація для такої травми). Ліків немає, мінімальної гігієни, можливості прийняти душ — теж, і я виїхав вже з високою температурою, ще два місяці потім лікувався. 

Також мені доводилося знаходитися в кріслі 20-22 години на добу. До повномасштабного я рідко сидів так багато часу, але до 15-16 годин міг спокійно знаходитися в кріслі: у мене гарна протипролежнева подушка, нормальне взуття, одяг. Тому в принципі я пройшов це без великих травм та ран». 

Проте не всі мають протипролежневі подушки, і через необхідність довго сидіти в кріслах багато хто здобув пролежні та рани. 

«Думаю, частина з них лікують їх і досі, бо лікування пролежнів в Україні — це окрема проблема. По суті, у нас немає місць, де можна отримати і повноцінне лікування, і догляд», — каже Віталій.

Зараз усе населення країни вчиться виживати під час відключень світла, а для осіб з інвалідністю це несе додаткові складнощі. За словами Віталія, його колеги часто не можуть потрапити додому чи вийти, коли не працюють ліфти. Вони звертаються до поліції чи ДСНС, працівники цих служб приїжджають та заносять їх на поверх. 

Команда Віталія не проводила ґрунтовне дослідження пунктів незламності, але ті, що бачив він і його колеги, недоступні для людей на колясках. Туди неможливо потрапити самостійно. Така сама ситуація і з укриттями.

Також є люди, які залежні від електрики через різноманітні пристрої для дихання. 

Я пам’ятаю фотографію дівчинки, яку батько повіз на заправку з генератором, тому що в неї був інгалятор, без якого вона не може дихати. Думаю, ми навіть не розуміємо кількості людей, які, можливо, померли через відключення електроенергії. Не всі окремі життя розглядають і обговорюють, чому так сталося і що можна з цим зробити. Зараз, наприклад, працюємо з військовим, який має дуже серйозне поранення в шийному відділі. Його подальше життя — це апарат штучного дихання, без нього вижити неможливо

Окрім воєнних викликів, є багато складнощів, які спіткають людей з інвалідністю щодня. Серед них — міське середовище, що не пристосоване для пересування на колісних кріслах, ненормативні пандуси, якими неможливо самостійно скористатися, поламані пандуси в громадському транспорті. Також — водії, з якими доводиться сваритися, бо вони не під’їжджають до тротуару, а зупиняються посеред дороги.

А ще — питання від незнайомих людей на вулиці: «Що сталося?», «Ходити будеш?», «Дітей можеш мати?». Навіть якщо цими питаннями вони намагаються підтримати чи висловити співчуття, це може бути небажаним нагадуванням про травматичний досвід. За словами Віталія, така взаємодія спонукає людей з інвалідністю закриватися вдома, не виходити в суспільство.

Не треба давати порад відносно лікарів, знахарів, церкви, що також часто роблять. Буває, до мене підходять, не знаючи стану чи діагнозу: “Я теж ногу ламав, мене такий знахар поставив за два місяці, звернись до нього”. Часто висловлюють жалість, співчуття, намагаються всунути гроші, маючи стереотип, що всі люди на колясках — жебраки.

«Кілька років тому я в супермаркеті біля дому перед Новим роком купував дорогий ром, віскі, чек був під дві тисячі гривень, позаду мене стояв якийсь роботяга, купував булочку і кефір. І він бачив, що я сплачую годинником Apple Watch, але намагався мені всунути 100 гривень».

Складнощі виникають і з тим, як звертатися до людей з інвалідністю: 

«Не варто використовувати слова, які можуть бути образливими: “інвалід”, часто називають “з обмеженими можливостями”, з якимись там “надможливостями”. Правильно казати “люди з інвалідністю”. Ми надавали підтримку Першій леді у виборі напрямку безбар’єрності. Я є одним із консультантів довідника, в якому ми намагалися вибрати, які терміни коректні, а які ні». 

Також, за словами Віталія, наше суспільство схильне до співчуття, люди часто намагаються допомогти. Але інколи роблять це, коли їх про то не просять, і тоді добрі наміри можуть нашкодити.

«Я можу їхати під гору, і для багатьох це виглядатиме, ніби я страждаю, тому що їду повільно. Тож хтось може підбігти, в кращому випадку почати просто штовхати, а в гіршому — підштовхнути ривком, — розповідає Віталій. 

Правильно підібрана коляска, яку використовує більшість людей для самостійного пересування містом, досить тонко налаштована. Стороння фізична дія може легко її перевернути, або людина може випасти вперед. Я багато разів випадав з таких причин, мої друзі через це травмувалися».

Тож спочатку обов’язково потрібно запитати в такої людини, чи потрібна їй допомога і яка саме. Віталій та його колеги навчають людей з інвалідністю давати чіткі інструкції. Наприклад, якщо не можеш самостійно скористатися сходами, вони пояснять, як саме інша людина може скерувати колісне крісло, аби не зашкодити собі та не надірвати спину.
Як «Група активної реабілітації» працює зараз

Нещодавно Віталій отримав відзнаку «Золоте серце» від президента України — за вагомий внесок у розвиток волонтерського руху. 

Від початку повномасштабного вторгнення «Група активної реабілітації» працювала як гуманітарний та кризовий хаб, вирішуючи нагальні проблеми. Тепер команда повертається до сталих програм, які впроваджувала до 24 лютого, і масштабує їх.

Одна з таких програм — табори активної реабілітації. Це 10-денні курси інтенсивної підготовки людей, які мають травму спинного мозку і пересуваються на колісному кріслі. Ключовою особливістю цієї програми є те, що люди з такою ж інвалідністю за методикою «рівний-рівному» передають свої знання і навички особам, які нещодавно отримали травму або не мають таких навичок. 

«Наші лідери — це досвідчені люди з повноцінним життям: усі працюють, мають сім’ї, живуть активним життям, максимально адаптувалися, — розповідає Віталій.

Також через бойові дії суттєво збільшилася кількість людей, які мають травми, мінно-вибухові поранення, тож зараз за підтримки Європейського союзу та Isar Ednannia ми навчаємо нових інструкторів для програми “Перший контакт”. 

Відібрали 60 людей з інвалідністю для онлайн-курсу, з них 20 — на офлайн-програму, зараз якраз організовуємо їхню роботу в медичних закладах».

У межах програми «Перший контакт» інструктори з травмою спинного мозку шукають людей, які тільки-но постраждали та перебувають в медичних закладах. Вони розповідають людині, в якому стані та опинилася, надають надважливу інформацію про те, як запобігти ускладненням, супутнім із травмою спинного мозку, — наприклад, захворюванням сечовидільної системи, пролежні тощо. 

За досвідом Віталія, 70% і більше людей після госпіталізації та операції, в перші тижні, отримують пролежні різної складності, які впливають і на процес реабілітації, і на подальшу якість життя.

«Держава прирівнює людей з травмою спинного мозку до лежачих, хоча вони по факту такими не є, — запевняє Віталій. — Їм просто часто не надали належну підтримку. Наші програми спрямовані на те, щоб допомогти людині усвідомити, в якому вона стані перебуває, мотивувати шукати власні рішення, як покращити життя».
Ольга Васіна, фотографії — Анна Бобирєва
Повернутися на головну